El cuidado de su hijo adolescente con parálisis cerebral: A partir de los 13 años

Si su hijo en edad adolescente tiene parálisis cerebral, planificar su futuro implica mucho más que escoger una universidad, una escuela de artes y oficios o seguir cualquier otra senda formativa. Su hijo podría tener necesidades sanitarias especiales que implican preparación y planificación a medida que su hijo se vaya convirtiendo en un adulto joven. Con previsión y colaborando con la escuela de su hijo, sus médicos y los organismos del gobierno estatal, usted podrá ayudar a que la transición a la etapa adulta sea lo más llevadera posible. 

Esta lista de verificación en 7 pasos lo puede ayudar a planificar la vida después de que su hijo complete la enseñanza obligatoria. 

Primer paso: Registre a su hijo para que pueda recibir ayuda estatal

Si su hijo va a seguir necesitando terapia u otros servicios durante la etapa adulta, regístrelo en el organismo estatal encargado de llevar las discapacidades del desarrollo. Este organismo debe saber que su hijo tiene discapacidades. Para obtener información sobra las prestaciones disponibles para su hijo y sobre cómo solicitar asistencia, visite en línea el buscador de beneficios del gobierno de los Estados Unidos. 

Para que su hijo se pueda beneficiar de vivir en una casa compartida cuando sea adulto, debe estar registrado. Y, puesto que la espera para este tipo de viviendas puede ser de hasta 10 años, cuanto antes lo registre, mucho mejor. 

Segundo paso: Inicie el IEP de transición

Según la ley federal, un programa de educación individualizada (IEP) de transición debe iniciarse cuando el niño cumple 16 años, pero algunos estados exigen que comience antes. El AIP de transición indica si su hijo puede completar los requisitos educativos necesarios para obtener el diploma de secundaria. Si su hijo no puede obtener este diploma, averigüe qué necesita para obtener el certificado de que ha completado la asistencia.

También deberán hablar sobre cuáles son las metas de su hijo de cara al futuro. Los adultos jóvenes con parálisis cerebral pueden ir a la escuela hasta que cumplen 21 años de edad. Pero solo pueden seguir yendo hasta que se gradúan. Por lo tanto, si a los 18 años su hijo ya cumple los requisitos para obtener el diploma, tal vez usted prefiera hablar con su centro de estudios para que lo posterguen hasta cumpla 21 años. 

Tercer paso: Explore la educación para adultos jóvenes

Después de acabar los estudios obligatorios, los adolescentes pueden ir a la universidad, hacer formación profesional, encontrar trabajo o hacer trabajo de voluntariado. Muchas comunidades disponen de programas educativos para adultos jóvenes, que enseñan habilidades necesarias para la vida, como cocinar, limpiar la casa, buscar empleo y nociones financieras básicas. Para saber qué programas se imparten en su área, hable con el orientador escolar del centro de estudios de su hijo o con un miembro de la Oficina de Rehabilitación Vocacional. 

Cuando sepa cuáles serán los próximos pasos que seguirá su hijo, asegúrese de añadir esta información a su IEP de transición. 

Cuarto paso: Infórmese sobre maneras de vivir

Ahora ha llegado el momento de empezar a pensar en cómo vivirá su hijo después de graduarse. ¿Dónde vivirá? Algunas personas con parálisis cerebral siguen viviendo en la casa de sus padres, mientras que hay otras que viven: 

• de manera independiente
• en una casa compartida con asistentes 
• en una casa compartida con tareas compartidas

Analice estas opciones con mucho tiempo de antelación, tan pronto como cuando su hijo tenga 13 años, porque las listas de espera pueden ser largas. El IEP de transición lo puede ayudar a planificar cómo vivirá su hijo, incluyendo aspectos educativos orientados a ese objetivo. Por ejemplo, los adolescentes que vivirán fuera de la casa de sus padres pueden recibir formación en las habilidades necesarias para la vida, como tomar autobuses públicos, gestionar el dinero y cocinar platos saludables. 

Quinto paso: Deje bien preparados los temas legales

Una parte importante de planificar el futuro de su hijo consiste en asegurarse de que su hijo dispondrá de los medios financieros necesarios para vivir cómodamente y recibir los cuidados que necesite cuando los necesite. 

• Tutela legal. Cuando un adolescente cumple 18 años, se considerado adulto ante la ley. Si su hijo no puede tomar decisiones sobre temas médicos o financieros, considere la posibilidad de obtener un poder notarial. Así, usted podrá seguir tomando decisiones en nombre de su hijo. 
• Seguro médico. Los hijos pueden seguir estando cubiertos por el seguro médico privado de sus padres hasta que cumplen 26 años. Llegados a ese punto, Medicaid puede ser la mejor opción. Analice esto con tiempo de antelación.
• Seguridad Social e Ingreso de Seguridad Complementario (SSI, por sus siglas en inglés). Las personas con discapacidades se pueden beneficiar de estos dos tipos de prestaciones públicas. Por lo tanto, asegúrese de que su hijo accede a las ayudas a las que tiene derecho. 
• Cuentas de ahorro. Un asesor financiero puede ayudarlo a planificar el ahorro, crear un fideicomiso y usar las prestaciones gubernamentales, como el SSI, para planificar el futuro de su hijo. 
• Haga declaración de voluntades anticipadas, como un testamento. Eche otro vistazo a su testamento. Es posible que tenga otros hijos que estén entrando en la etapa adulta y que podrían actuar como administradores del fideicomiso de necesidades especiales de su hijo. Considere la posibilidad de hablar con sus otros hijos sobre los cuidados que necesitará su hijo cuando sea adulto, y sobre si quieren o no participar en ese tipo de cuidados. 

Sexto paso: Aborde el tema de la sexualidad

El cuerpo de su hijo en edad adolescente está madurando y convirtiéndose en el de un adulto. Esto significa que puede (y tal vez desee) mantener relaciones sexuales. Si su hijo puede hacerlo, haga que hable con su médico sobre los métodos anticonceptivos para evitar los embarazos no deseados y las enfermedades de transmisión sexual (ETS). 

Las personas con discapacidades del desarrollo tienen más probabilidades de ser víctimas de abusos y agresiones sexuales. Por lo tanto, asegúrese de que habla con su hijo sobre las diferencias entre el contacto apropiado y el contacto inapropiado. Hágale saber que acuda a usted si alguna vez se siente incómodo o asustado o si recibe cualquier tipo de agresión. 

Séptimo paso: Busque nuevos médicos para su hijo

Es posible que haya confiado en el mismo equipo de médicos y terapeutas durante toda la vida de su hijo. Pero la mayoría de los profesionales de la salud que tratan a niños le indicarán que su hijo haga la transición a la medicina para adultos cuando cumpla los 21 años de edad. 

Cuando su hijo cumpla 15 años, empiece a busca a médicos y terapeutas que tratan a adultos con parálisis cerebral. En primer lugar, pida referencias a los profesionales de la salud que han llevado a su hijo hasta ahora. Hable con amigos suyos que tengan hijos mayores con parálisis cerebral para saber si ellos pueden recomendarle a algún profesional de la salud para que atienda a su hijo. 

Abordando las necesidades y los deseos de su hijo de cara al futuro, y planificando las cosas lo mejor que pueda, ambos estarán preparados para la próxima y emocionante etapa de la vida.