¿Qué es un trasplante de corazón?
Un trasplante de corazón es una operación donde los médicos extraen el corazón enfermo de una persona y lo sustituyen por el corazón sano de un donante sano.
Los trasplantes se hacen cuando el corazón de un niño no funciona bien, de modo que el niño no podría sobrevivir sin un corazón nuevo. Los médicos a veces lo llaman insuficiencia cardíaca, o estado terminal de la enfermedad cardíaca. Los médicos suelen empezar tratando la insuficiencia cardíaca con medicamentos, operando al paciente o con otros procedimientos. Si todo esto no funciona, el niño necesitará someterse a un trasplante de corazón.
Los corazones trasplantados proceden de donantes de órganos que están de acuerdo en donar (o sus tutores o representantes lo están) sus órganos cuando mueren. Optan por donar los órganos porque quieren ayudar a otras personas que están muy enfermas.
Muchos niños que se someten a un trasplante de órganos llevan vidas normales y sanas después de recuperarse de la operación. Deberán tomar medicamentos durante el resto de la vida para impedir que su organismo rechace al corazón trasplantado (porque las células de su sistema inmunitario atacarían al nuevo corazón, al percibir que no es suyo).
¿Qué ocurre antes de un trasplante de corazón?
Si su hijo necesita someterse a un trasplante de corazón, su médico los remitirá a un centro de trasplantes. Allí, usted conocerá a miembros del equipo de trasplante, al que suelen pertenecer los siguientes profesionales de la salud:
- cirujanos
- cardiólogos especializados en trasplantes
- enfermero practicante especializado en trasplantes de corazón
- personal de enfermería
- dietistas
- psicólogos
- trabajadores sociales
El equipo médico de su hijo iniciará una evaluación previa al trasplante para asegurarse de que esta es la mejor opción para su hijo. Esto implicará hacerle a su hijo:
- un análisis de sangre: para determinar su grupo sanguíneo, revisar si está infectado por algún virus y asegurarse de que otros órganos (como los riñones y el hígado) están funcionando bien
- un ecocardiograma: un sonograma que crea una imagen del corazón y muestra lo bien que está funcionando
- un electrocardiograma (ECG o EKG): una prueba que registra la actividad eléctrica del corazón y ayuda a detectar problemas en el ritmo cardíaco o lesiones en el músculo del corazón
- un cateterismo cardíaco: un procedimiento que permite que los médicos vean el corazón y sus cavidades mientras el paciente está dormido y bajo anestesia general
Esta evaluación permitirá que el equipo de trasplante aprenda lo máximo posible sobre la salud de su hijo. También será un buen momento para que usted y su hijo aprendan qué ocurrirá antes, durante y después de la operación. El equipo de trasplante está ahí para proporcionarles información y apoyo. Asegúrese de hablar con ellos si hay algo que no entiende.
Si el equipo de trasplante decide que este procedimiento puede ayudar a su hijo, el siguiente paso será incluir el nombre de su hijo en la lista de trasplantes Red Unida para Compartir Órganos (UNOS, por sus siglas en inglés). Puede costar de varios meses a un año encontrar un corazón que sea compatible con el receptor del trasplante. La cantidad corazones que se necesitan es muy superior a la cantidad de corazones que se donan, por lo que la espera puede ser larga.
Usted se mantendrá en estrecho contacto con el equipo médico de su hijo. Asegúrese de que el equipo sepa cómo ponerse en contacto con ustedes en todo momento. Cuando haya un corazón disponible, ustedes se tendrán que mover deprisa. Tengan la bolsa de su hijo preparada y estén dispuestos a desplazarse al hospital de trasplantes en cuanto reciban la noticia.
Mientras esperan la llegada del trasplante, ayude a su hijo a mantenerse lo más sano posible. Así, estará preparado para recibir el trasplante cuando llegue el momento. Ayude a su hijo a hacer lo siguiente:
- Comer alimentos saludables.
- Tomar todos los medicamentos tal como se lo hayan indicado.
- Acudir con él a todas las visitas médicas que tenga programadas.
Explíqueselo al equipo de trasplantes cuanto antes si ocurre algún cambio en la salud de su hijo o si tienen pensado alejarse de su domicilio a una distancia que implique viajar durante más de 2 horas.
¿Qué ocurre durante un trasplante de corazón?
Cuando lleguen al hospital, el equipo de trasplante preparará a su hijo para la operación. Le harán unas cuantas pruebas para asegurase de que el corazón nuevo es compatible. Luego, llevarán a su hijo al quirófano.
En el quirófano, su hijo recibirá anestesia general para permanecer dormido a lo largo de toda la operación. El cirujano hará una pequeña incisión (corte) en el pecho de su hijo y extraerá el corazón enfermo. Le colocarán el nuevo corazón en el pecho, y el cirujano lo conectará, cosiendo los vasos sanguíneos del corazón nuevo a los vasos sanguíneos del cuerpo de su hijo.
La mayoría de las operaciones de corazón duran 4–6 horas. Alguien del equipo de trasplante lo mantendrá bien informado sobre cómo estará yendo la operación mientras usted espera.
¿Qué ocurre después de un trasplante de corazón?
Después de someterse a un trasplante de corazón, su hijo estará en la unidad de cuidados intensivos coronarios (UCIC). Usted podrá visitar a su hijo allí durante breves períodos de tiempo. Su hijo recibirá medicación para el dolor. Seguirá dormido y unido al respirador a través de un tubo de respiración hasta que los médicos sepan que el nuevo corazón está funcionando bien. Esto puede implicar una espera de varios días.
Durante cuánto tiempo permanecerá su hijo dentro de la UCIC es algo que dependerá de su estado. Por lo general, los niños que se someten a un trasplante de corazón están de 7 a 10 días en la UCIC. Cuando su hijo se encuentre mejor, lo llevarán al piso general de cardiología. Allí, el equipo de trasplante observará atentamente a su hijo y cuidará de él.
La mayoría de los niños permanecen en el hospital un mínimo de 2 a 4 semanas después de la operación. Durante la internación, los pacientes y sus familias aprenden a cuidar del nuevo corazón. Asegúrese de entender las instrucciones de los médicos, porque su hijo las tendrá que seguir al pie de la letra.
Durante las semanas posteriores al alta hospitalaria, su hijo volverá al piso o a la clínica de cardiología/trasplantes a menudo para asegurarse de que todo está yendo bien. Lo más probable es que a su hijo le hagan análisis de sangre y otras pruebas, como ecocardiogramas y electrocardiogramas (ECG/EKG). Estas visitas irán siendo menos frecuentes conforme vaya pasando el tiempo.
¿Qué problemas puede haber?
Uno de los problemas más frecuentes tras un trasplante de órganos es el rechazo. El rechazo ocurre porque el cuerpo no reconoce el corazón donado como propio y no sabe que está allí para que el organismo funcione mejor. El sistema inmunitario trata de "atacar” al nuevo corazón, tal y como atacaría a virus o bacterias que entraran en el cuerpo. El rechazo es frecuente durante el primer año que sigue del trasplante, y se suele tratar con corticoesteroides por VI en el hospital.
Para prevenir el rechazo, los médicos recetan medicamentos (llamados inmunodepresores o anti-rechazo), que debilitan el sistema inmunitario. Su hijo necesitará tomar medicamentos anti-rechazo durante el resto de la vida. Estos medicamentos se suelen tomar dos veces al día (por la mañana y por la noche). Saltarse dosis de medicación aumenta en riesgo de rechazo.
Puesto que esta medicación debilita el sistema inmunitario, también aumenta el riesgo a contraer infecciones. Los análisis de sangre que se hacen en cada visita clínica garantizarán que su hijo reciba suficiente medicación anti-rechazo para impedir el rechazo, pero no demasiada cantidad porque eso facilitaría más la contracción de infecciones.
¿Cómo pueden ayudar los padres?
Los niños que se han sometido a un trasplante de corazón pueden llevar vidas normales y saludables después de recuperarse de la operación. Suelen retomar la escuela unos 3 meses después del trasplante y, a la larga, también suelen retomar el deporte y otras actividades físicas.
Es muy importante que usted y su hijo hagan todo cuanto puedan hacer para mantener su nuevo corazón bien sano. Asegúrese de:
- Ayudar a su hijo a tomar todos los medicamentos siguiendo las indicaciones de sus médicos y sin saltarse ninguna dosis.
- Acudir con su hijo a todas las visitas a la clínica de trasplantes que tenga programadas (al cabo del primer año, estas visitas se suelen hacer cada 3 meses).
- Hablar con el equipo de trasplante sobre cualquier cosa que le preocupe relacionada con la salud de su hijo.
¿Qué más debería saber?
Tener una afección grave puede ser muy duro para un niño. La operación y la medicación inmunodepresora se pueden sumar al estrés. Hable con su hijo sobre estos cambios y sobre cómo los incluirán en sus rutinas. Resérvense tiempo para hacer cosas divertidas estando todos juntos con la familia y los amigos.
El equipo de trasplantes está ahí para apoyar a su hijo y a toda su familia. Si su hijo necesita más apoyo:
- Prográmele hora de visita con un terapeuta o psicólogo.
- Busque un grupo de apoyo para su hijo. Los grupos de apoyo son un recurso importante para ayudar a los niños y adolescentes a aliviar su estrés y a conectar con otras personas que están afrontando desafíos similares. Entre los recursos en línea, se incluye Transplant Living (Vivir con un trasplante).
Busque apoyo también para usted. Lo puede ayudar el hecho de hablar sobre lo que siente con otras personas que saben por lo que está atravesando. Pregunte al equipo de trasplante de su hijo si conoce grupos de apoyo para las familias.