¿Qué son los biobancos?
Un biobanco es un laboratorio especial que almacena muestras donadas por pacientes. El laboratorio puede estar en un hospital, una universidad u otro tipo de organización. Las muestras pueden ser de:
- sangre
- tejido humano
- saliva
- pis (orina)
- caca (heces)
Los científicos usan las muestras para estudiar qué ha causado una enfermedad u otra afección y para encontrar nuevos tratamientos. Esta es una forma de ayudar a que los cuidados sanitarios mejoren para las futuras generaciones.
¿Cómo llegan las muestras al biobanco?
Las muestras de sangre, orina, heces, saliva o tejido pueden ser los restos que quedan de pruebas de laboratorio y/o a operaciones, o bien proceder de donaciones que los pacientes consienten en hacer. Los pacientes (o sus padres, si el paciente es un niño) se ofrecen a añadir sus muestras al banco. A veces, otros miembros de la familia también pueden añadir sus propias muestras.
Se eliminan los nombres y otra información personal que asociaría la muestra al donante, y la muestra recibe un código especial. Alguna información básica relacionada con la salud sigue unida a la muestra, pero los científicos no sabrán de qué persona procede cada muestra donada. No suele ser necesario tener que someterse a más pinchazos para poder donar una muestra a un biobanco.
¿Cómo se usan las muestras?
Cuando los científicos quieren usar muestras donadas para investigar, piden permiso a un grupo especial cuya función consiste en proteger los derechos de los pacientes durante las investigaciones. Si este grupo da el visto bueno, los científicos podrán usar las muestras donadas al banco para investigar.
¿El hecho de usar un biobanco afectará a los cuidados que recibirá mi hijo?
Usar un biobanco es muy poco probable que afecte a los cuidados médicos que recibirá su hijo. Las investigaciones relacionadas con la salud duran bastante tiempo, y en la mayoría de las ocasiones lo que se aprende a partir de una muestra ayuda a futuros pacientes, no a quienes donaron las muestras.
¿Donar a un biobanco implica asumir algún riesgo?
El riesgo más frecuente es una posible divulgación de información personal y privada. Pero se trata de algo muy poco probable porque se extrae de la muestra toda la información personal y se guarda con un código de almacenamiento especial. Los biobancos se preocupan mucho de proteger la identidad y la información privada de sus donantes.
¿Hay que pagar para almacenar muestras?
No. Almacenar tejidos o sustancias en la mayoría de los biobancos es gratis para los donantes.
¿Durante cuánto tiempo se guardan las muestras?
Los biobancos guardan las muestras durante una cantidad ilimitada de tiempo.
¿Puedo dejar de almacenar una muestra que he donado a un biobanco?
Usted puede dejar de almacenar una muestra que ha donado a un biobanco en cualquier momento. Si la muestra se ha usado en una investigación, no podrá retirar del banco los resultados que se hayan obtenido.
¿Por dónde empiezo?
Si le gustaría donar sus muestras o las muestras de su hijo, hable con el equipo médico que lo atiende. Para donar, usted tendrá que dar permiso para que usen y almacenen las muestras. Es mejor hablar sobre la donación a un biobanco antes de que su hijo se someta a pruebas o procedimientos médicos. Pero, incluso después de que se someta a pruebas o procedimientos, puede quedar material sobrante que también se puede donar.
Almacenar muestras en biobancos es una forma de ayudar a la ciencia médica para que las futuras generaciones puedan estar más sanas. Hable con el equipo médico que lleva a su hijo sobre si es adecuado para su familia hacer este tipo de donaciones.